Sedikit Berbagi tentang Penyakit Malformasi Chiari dan Syringomyelia

Saya bukan seorang dokter atau orang yang tahu tentang ilmu kesehatan. Tulisan ini saya tujukan untuk berbagi dengan shabat-sahabat saya barangkali ada yang mengidap penyakit seperti ini. Jika ada kesalahan penyebutan istilah kedokteran dalam tulisan ini sebelumnya saya minta maaf dan mohon koreksi dari para pembaca atau sharing disini tentang penyakit ini. Monggo….

MALFORMASI CHIARI

Atau sering disebut Arnold_Chiari Malformation, adalah tampilan genetic yang jarang terjadi dimana ada bagian otak yang tumbuh tidak normal.Malformasi mungkin terjadi pada bagian paling bawah otak atau bagian brain stem. Pertama ditemukan oleh seorang ahli pathologi Jerman bernama Arnold Chiari pada tahun 1891. Pada malformasi otak terdesak karena posterior fossa kecil sehingga mengakibatkan munculnya tonsil. Malformasi sering terjadi karena bawaan sejak lahir dimana problem ini mumncul saat dewasa. Oleh karena itu malformasi sering diketahui saat sudah dewasa. Beberapa akibat malformasi dapat menyebabkan hydrocephalus, terbukanya spina bifida, atau bahkan syringomyela. Para peneliti belum mengetahui penyebab penyakit ini secara pasti. Satu hipotesa menyebutkan bahwa bagian bawah otak (the skull) terlalu kecil, sehingga cerebellum menurun. Teori lain menyebutkan overgrowth pada cerebral region. Pasien sering mengeluhkan pusing, ketika bersin pusing, rasa seperti terbakar, ketidakseimbangan, nyeri di leher atau sakit pada bagian tangan, memiliki problem visual atau spot-spot hitam pada penglihatan. Penyakit ini dapat dideteksi dengan MRI atau Contras MRI.


Gambar diambil dari link berikut

SYRINGOMYELIA

Syringomyelia adalah penyakit degeneratif kronis progressif atau gangguan perkembangan sumsum tulang belakang yang ditandai dengan kelemahan tanpa rasa nyeri serta atrofi otot-otot lengan dan tangan yang disertai kedutan, refleks-refleks tendon menghilangdan terjadi mati rasa segmental tipe dissosiatif. Rasa nyeri seperti terbakar dan ngilu pada salah satu sisi tubuh, atau juga dirasakan pada wajah. Jika batuk atau bersin atau membungkuk akan merasakan ngilu di dasar kepala. Penyakit ini biasa muncul pada rentang usia 20-40 tahun, lelaki dan wanita punya resiko yang sama terkena penyakit ini.
Pada syringomyela sering terbentuk syrinx, yakni rongga berisi cairan yang terbentuk pada tulang belakang, pada tungkai otak atau pada keduanya. Penyebab syrinx yang jarang terjadi ini umumnya terjadi karena bawaan sejak lahir dan kemudian untuk alasan yang kurang dipahami hal ini melebar selama usia remaja atau dewasa muda. Penderita sering mengalami kelainan struktur otak, tulang belakang, atau simpangan antara tengkorak dan tulang belakang. Syrinx sering menyebabkan luka atau tumor, dan sekitar 30% tumor tulang belakang terjadi karena syrinx. Syrinx berkembang pada tali tulang belakang dan menekan dari dalam, cenderung mempengaruhi serat yang melancarkan tanda dari otak pada gerak-gerik otot. Syrinx dapat terjadi di sepanjang tulang belakang, tetapi sering dimulai dari leher dan mungkin memanjang menurun sehingga mempengaruhi persyarafan seluruh tubuh.


Gambar diambil dari http://en.wikipedia.org/wiki/Syringomyelia”>syringomyela

TESTIMONI

Suami saya adalah penderita Malformasi chiari dengan syringomyela. Tak ada penyebab secara pasti, awalnya tangan sering getar sendiri, utamanya ketika kelelahan. Punggung nyeri, sering merasakan kejut seperti kesetrum saat batuk atau bersin. Tanda-tanda seperti ini sudah kami periksakan dan beberapa dokter menyebutkan gejala stroke atau stroke ringan. 4 tahun yang lalu jari-jari tangan melemah, dan kelemahan ini kian hari kian bertambah hingga kedua lengan seperti tidak punya tenaga sama sekali. Perjalanan pengobatan kami yang telah kesana kemari serasa tak ada perkembangan pasti. Bahkan EMG yang dilakukan 2 tahun lalu masih menunjukkan hasil normal walaupun tangan kiri sudah melemah. 2 bulan lalu sebenarnya kami sudah merasa seperti lelah dan putus asa. Tetapi akhirnya ALLAH menjawab do’a kami dengan menunjukkan penyakit yang sebenarnya suami derita yang memang tergolong penyakit yang jarang terjadi.
Hal ini berawal dari pemeriksaan MRI contras yang kami lakukan menunjukkan hasil bahwa ada penurunan posisi otak sekitar 3mm sehingga menimbulkan tonsil pada pangkal otak C1 dan syringomyeli pada sumsum tulang belakang di ruas C4-C5. Sekalipun pernyataan dokter seperti ini membuat hati kami tak karuan karena mendengar jenis penyakit yang memang jarang terjadi atau langka juga berbagai resiko serta program dokter sebagai upaya penanganan penyakit ini yang tergolong cukup berat,tetapi kami masih bersyukur karena sepak terjang kami selama 4 tahun demi ingin mengetahui jenis penyakit dan upaya penyelesaiannya telah ditunjukkan ALLAH di depan kami. Sekalipun sangat berat terselip keyakinan kami bahwa sesulit apapun ALLAH akan meyertakan kemudahan dari jalan yang tak kami perkirakan.
Dengan mempertebal keyakinan dan do’a juga semangat yang kami hembuskan pada batin kami, akhirnya kami memutuskan mengikuti program dokter dengan penanganan operasi yang diprogram 2 kali, pertama pada pangkal otak untuk penanganan malformasi chiari dan operasi kedua pada sumsum tulang belakang dengan pemasangan selang kecil pada ruas C5 sebagai penanganan syringomyelia. 40 hari bukan saat yang ringan melalui hari-hari di RS Karyadi Semarang. Berbagai tahapan medis harus dilalui dengan semangat sekalipun nyali kami harus naik turun karena kondisi kesehatan yang juga naik turun.
operasi 1 penanganan atas malformasi chiari
Alhamdulillah….tahap itu telah selesai kami lalui dengan berbagai kisah pahit manis bersama teman-teman kami berbagai penderita penyakit berat di bangsal Bedah Syaraf RS Karyadi Semarang. Tulisan ini sengaja kami buat untuk berbagi kisah dan penanganan kepada sesama penderita malformasi chiari dan syringomyela mengingat penyakit ini yang masih tergolong langka. Saat tulisan ini dibuat suami masih menjalani program Rehabilitasi Medis dengan 3 program, fisioterapi, orthose prothese dan terapi okuptasi.
operasi 2 penanganan atas syrinx
Bersama ini kami mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada TIM DOKTER BEDAH SYARAF RS. KARYADI SEMARANG pimpinan Prof. Dr. Zainal Abidin, S. BS, operasi pertama yang dipimpin Dr. Gunadi, S. BS beserta kru, operasi kedua yang dipimpin Dr. Happy, S. BS beserta kru, tim dokter antara lain Dr. Suci S, BS,Dr. Wendi S.B, Dr. Julian, S.B, Dr. Esdimanto, S.B, Dr. Hutri S.S, Dr. Angga S, B, Dr. Dicky, S.B., Dr. Dodo S. Arianto S.S (dokter syaraf Tulungagung), kru keperawatan bangsal Bedah Syaraf, Tim dokter Rehabilitasi Medis RS. Karyadi Semarang beserta para terapis yang sampai saat ini masih bekerja untuk kami, seluruh keluarga besar kami di Ungaran Semarang dan Tulungagung, keluarga besar Ibu Harsumi (mbak Candra sumber inspirasi dan semangat kami serta sahabatku Ira), teman-teman kerja suami di PNPM Perkotaan KMW Jateng, seluruh teman-teman BKM se Kecamatan Ungaran Timur, Mas “lurah” Sis, teman-teman alumni Universitas Jenderal Soedirman dan Universitas Gadjah Mada, teman-teman alumni SMP 2 dan SMA 2 Ungaran, SMPN 1 dan SMAN 1 Tulungagung, temen-temen blogger dan facebooker yang tak henti-henti menyemangati kami dari dunia maya dan seluruh sahabat-sahabat yang tak bisa kami sebut satu persatu.

Buat teman-teman kami yang memiliki penyakit berat TETAP SEMANGAT, SOBAT…bersama kesulitan pasti ada kemudahan, jangan bersedih…mari kita lihat dari sisi lain kehidupan kita…syukur itu akan membuat kita merasa makin bahagia….

Kompetisi Scientis Muda Indonesia : Olimpiade Sains Kuark 2010

Wahai scientis muda Indonesia…..

Saatnya untuk berkompetisi dan tunjukkan prestasi di kancah bergengsi Olimpiade Sains Kuark 2010. Kompetisi ini terbagi dalam 3 katagori yaitu : LEVEL 1 untuk siswa kelas 1-2 SD, LEVEL 2 untuk siswa kelas 3-4 SD, dan LEVEL 3 untuk siswa kelas 5-6 SD.

Tertarik?????!!!! Ayo segera daftar sekarang juga, karena pendaftaran segera ditutup tanggal 11 Januari 2010. Informasi lebih lanjut di link www.komikuark.net atau hubungi panitia Olimpiade Sains Kuark Centre terdekat di kotamu. Untuk wilayah kota Tulungagung dan sekitarnya silakan daftar di Perum Wisma Indah Blok A-7 Tulungagung telp. (0355)321782 atau (0355)7733210.

Kompetisi ini akan dilaksanakan dalam 3 tahap yakni :

BABAK PENYISIHAN : Sabtu, 20 Februari 2010

BABAK SEMIFINAL   : Sabtu, 17 April 2010

BABAK FINAL           : Sabtu, 26 Juni 2010

AYO …….BANGKIT DAN BERPRESTASI….!!!!!!

Seputar Gempa Sumatera

Beberapa kali bencana alam terjadi di tanah air, dan yang baru-baru saja terjadi di Sumatera, khususnya Sumatera Barat. Bagi teman-teman yang sekarang berada di lokasi gempa atau sedang menuju kesana, dapat melihat peta nya di Center of  Satelite Based Crisis Information melalui link ini.

peta gempa sumbarSedangkan perkembangan Sistem Informasi Geografis dalam pemodelan obyek atau fenomena di bumi adalah dengan menggunakan object-oriented data model dapat dilihat di link ini.

Hebatnya Teman….

Hidup di kolam Cupang memang penuh dinamika., canda tawa, huru hara penuh haru hingga diskusi krisis dan kasus. Kehidupan sosial percupangan memang menarik untuk dibahas, dinamika kehidupan kolam sungguh sayang jika dilewatkan begitu saja. Kebutuhan yang membahagiakan cuman….cukup dinikmati saja…..

Bagaimana enggak….

Peranan sahabat, karib kerabat sungguh tak bisa dihindarkan di kolam Cupang. Mereka adalah teman….teman di berbagai sisi kehidupan. Asyiknya lagi, tatkala lagi sedih tiba-tiba mereka merangkul dan melipur lara, tatkala hati senang mereka juga ikutan sorak-sorak bergembira, tatkala lesu mereka ganjal pilu dengan sentuhan kalbu.

Cie….bisa-bisanya hidup ini…

Teman memang macam-macam, ada yang sukanya ngajak diskusi dan obral obrol yang ilmiah-ilmiah, ada yang sukanya ngajak bisnis, ada yang suka ngajak iseng, ada yang suka jail, hingga yang super serius. Pokoknya buatmu semua ….ALL THE BEST….

Sugeng Riyadi, Selamat Lebaran 2009

Seluruh penghuni kolam Cupang mengucapkan Minal Aidin wal faidzin mohon maaf lahir dan batin…..

kartun idul fitri-2

Madu Mongso, Resep Turun Temurun Keluarga Cupang

Madu Mongso…..

Bagi warga Tulungagung, kampung halaman Cupang, dan sekitarnya, tentu gak asing lagi dengan jajanan yang bernama Madu mMongso. Dinamai Madu Mongso, karena jajanan ini rasanya manis legit seperti madu, sedangkan mongso dalam bahasa Jawa berarti musim, karena jajanan ini biasanya disajikan waktu lebaran, hajatan atau mantenan, jadi bersifat musiman.

Di keluarga besar Cupang, jajanan Madu Mongso ini hampir hampir menjadi suguhan wajib tiap lebaran tiba. Resep khusus Madu Mongso khas keluarga Cupang telah diwariskan turun temurun dari moyang Cupang. Inilah warisan kuliner asli leluhur, terutama di tanah Jawa, sPR bagi kita untuk tetap melestarikan merawat dan menjaganya, jangan sampai ada yang mencuri nya lagi.

Obrolan sederhana pada jejaring teman-teman Cupang rupanya mengusik rasa penasaran teman-teman. Jika teman-teman berminat mencoba resep leluhur Cupang, ini dia resepnya :

madumongso

Bahan :

1 kg ketan hitam dibikin tape

1/2 kg gula aren/Jawa

Santan dari 1 butir kelapa ukuran besar

Cara Pengolahan :

1. Rebus santan bersama gula aren/Jawa hingga mendidih dan berminyak, dalam bahasa Jawa disebut moto ulo.

2. Setelah rebusan bersifat moto ulo maka tape ketan bersama badeg nya (badeg adalah air hasil fermentasi tape) dimasukkan dan diaduk-aduk hingga bersifat kalis atau bisa dipilin. Air badeg ikut dimasukkan supaya menghasilkan aroma Madu Mongso yang khas.

3. Setelah adonan bisa dipilin, angkat dan dinginkan. Setelah dingin baru dibungkusi dengan kertas minyak atau plastik bercorak agar menarik.

Nah…inilah rahasia kedahsyatan rasa Madu Mongso khas leluhur Cupang. Selamat mencoba….

Refleksi Berpuasa : dari Catatan Kang Hasan

Merasakan keluhan beberapa teman yang di rantau, di negeri sekuler, ini menjalani ibadah shaum ramadan dan mengambil pelajaran darinya, rasanya cukup berarti dan layak untuk dibagi buat teman-teman yang lain untuk sama-sama mengambil hikmahnya. Beberapa komentar yang cukup mengelus dada, sehingga ada teman yang kebetulan merantau juga di negeri orang yang mendiskusikannya di Facebook.  Terima kasih Mas Panji buat inspirasinya, sekalipun cuman ngopi paste tapi renungan itu sangat layak kita refleksikan kembali buat ibadah kita.

Minoritas Muslim Berpuasa

Oleh kanghasan – 20 Augustus 2009 – Dibaca 3381 Kali – dari http://public.kompasiana.com/2009/08/20/minoritas-muslim-berpuasa/

Sudah hampir sepuluh tahun saya bermukim dan melewatkan suasana bulan Ramadhan di Jepang. Sudah kurang lebih sepuluh kali bulan Ramadhan saya lalui sebagai bagian dari 100 ribu muslim di tengah 120 juta penduduk Jepang. Itu berarti sudah selama itu pula saya menjalani kehidupan sebagai seorang muslim minoritas. Pengalaman beribadah dan berdakwah, khususnya suasana bulan Ramadhan, sungguh berbeda dengan yang sebelumnya saya alami di negeri sendiri, di mana Islam merupakan agama mayoritas. Perbedaan itu, untungnya, justru memberikan banyak pelajaran berharga untuk direfleksikan bagi kehidupan beragama di tanah air.

Ramadhan di Jepang adalah Ramadhan yang hening. Di malam hari kita tak mendengar peningkatan volume keriuhan suara karena ada tambahan suara dari mesjid-mesjid. Pun tak ada suara dari ritual membangunkan orang untuk sahur. Setiap orang mengatur sendiri waktu shalat, sahur, atau berbuka puasa berdasarkan jadwal shalat yang informasinya dengan mudah diperoleh di internet.

Kaum muslimin juga tidak mendapat “perlindungan” khusus dari pemerintah Jepang yang sekuler itu. Tidak ada anjuran untuk menghormati orang yang berpuasa, karena sebagian besar masyarakat Jepang bahkan tidak tahu bahwa kita sedang berpuasa.

Sake (minuman keras) memiliki tempat yang penting dalam budaya dan dunia bisnis Jepang. Karenanya di manapun kita akan dengan mudah menemukan kedai sake atau bar yang bergaya barat. Di kawasan tertentu tempat-tempat minum hadir bersama hiburan malam dengan wanita/pria penghibur. Jenis hiburan yang disediakan beragam, dari yang sekedar teman minum hingga teman tidur.

Semua tempat minum dan hiburan itu tentu saja tetap berbisnis seperti biasa sepanjang bulan Ramadhan. Tak ada peraturan yang membuat mereka harus menghentikan bisnis dalam rangka menghormati bulan Ramadhan atau orang-orang yang sedang berpuasa.

Demikianlah, minoritas muslim di Jepang tetap khusuk menjalankan ibadah selama bulan Ramadhan meski tidak dibuat kondisi khusus untuk itu. Tempat-tempat ibadah berupa mesjid dan islamic center di beberapa kota tertentu, ruangan di kedutaan, kampus, atau ruangan apa saja yang disulap menjadi tempat ibadah sementara, dipenuhi hadirin untuk shalat berjamaah, tadarus, atau pengajian. Tidak diperlukan suara hiruk pikuk untuk membuat orang hadir di tempat ibadah.

Kaum muslimin yang sedang berpuasa tidak merasa terganggu oleh aktivitas makan-minum orang-orang Jepang di tempat umum. Mereka bahkan tidak merasa terganggu dengan tetap beroperasinya tempat-tempat hiburan malam. Alasannya sederhana, karena keseharian mereka memang tidak pernah bersinggungan dengan aktivitas di tempat-tempat tersebut.

Singkat kata, kaum muslimin dapat beribadah dengan tenang dan khusuk tanpa memerlukan pengkondisian secara khusus. Karenanya berbagai pengkondisian menjelang dan selama bulan Ramadhan di tanah air patut dipertanyakan urgensinya.

Seperti kita ketahui, banyak peraturan khusus yang dikeluarkan pemerintah daerah dalam rangka menghormati bulan Ramadhan dan orang yang berpuasa. Tempat-tempat hiburan malam harus ditutup selama bulan Ramadhan. Di beberapa daerah ada Perda yang melarang orang berjualan makanan atau makan di tempat umum di siang hari. Tujuannya adalah agar orang-orang tak terganggu puasanya.

Saya masih sulit memahami kalau aktivitas makan-minum orang lain bisa mengganggu puasa kita. Demikian lemahkah iman kita sehingga kita bisa tergoda hanya dengan melihat orang lain makan? Demikian pula, mungkinkah kekhusukan ibadah kita terganggu dengan aktivitas di tempat hiburan malam kalau kita sama sekali tidak pernah mengunjungi tempat-tempat itu?

Puasa adalah ekspresi ketundukan. Puasa adalah ekspresi hubungan khusus antara hamba dengan Khaliknya. Puasa semestinya dilakukan dalam kesunyian relung pribadi. Tapi yang kita lakukan justru sebaliknya. Kita mengumumkan puasa kita. Bahkan kita menuntut orang untuk menghormati kita.
Lalu, ibadah malam kita tak jarang riuh rendah, hampir semuanya kita lakukan dengan loud-speaker bertenaga besar. Mulai dari azan, shalat, ceramah, zikir, tadarus, hingga aktivitas membangunkan orang untuk sahur. Ramadhan, bagi sebagian non-muslim adalah bulan dengan peningkatan intensitas kebisingan.

Masihkah tersisa ekspresi ketundukan dalam puasa yang demikian itu? Wallahu a’lamu.

Sendai, 28 September 2006

Ikuti

Get every new post delivered to your Inbox.