Sedikit Berbagi tentang Penyakit Malformasi Chiari dan Syringomyelia

Saya bukan seorang dokter atau orang yang tahu tentang ilmu kesehatan. Tulisan ini saya tujukan untuk berbagi dengan shabat-sahabat saya barangkali ada yang mengidap penyakit seperti ini. Jika ada kesalahan penyebutan istilah kedokteran dalam tulisan ini sebelumnya saya minta maaf dan mohon koreksi dari para pembaca atau sharing disini tentang penyakit ini. Monggo….

MALFORMASI CHIARI

Atau sering disebut Arnold_Chiari Malformation, adalah tampilan genetic yang jarang terjadi dimana ada bagian otak yang tumbuh tidak normal.Malformasi mungkin terjadi pada bagian paling bawah otak atau bagian brain stem. Pertama ditemukan oleh seorang ahli pathologi Jerman bernama Arnold Chiari pada tahun 1891. Pada malformasi otak terdesak karena posterior fossa kecil sehingga mengakibatkan munculnya tonsil. Malformasi sering terjadi karena bawaan sejak lahir dimana problem ini mumncul saat dewasa. Oleh karena itu malformasi sering diketahui saat sudah dewasa. Beberapa akibat malformasi dapat menyebabkan hydrocephalus, terbukanya spina bifida, atau bahkan syringomyela. Para peneliti belum mengetahui penyebab penyakit ini secara pasti. Satu hipotesa menyebutkan bahwa bagian bawah otak (the skull) terlalu kecil, sehingga cerebellum menurun. Teori lain menyebutkan overgrowth pada cerebral region. Pasien sering mengeluhkan pusing, ketika bersin pusing, rasa seperti terbakar, ketidakseimbangan, nyeri di leher atau sakit pada bagian tangan, memiliki problem visual atau spot-spot hitam pada penglihatan. Penyakit ini dapat dideteksi dengan MRI atau Contras MRI.

Gambar diambil dari link berikut

SYRINGOMYELIA

Syringomyelia adalah penyakit degeneratif kronis progressif atau gangguan perkembangan sumsum tulang belakang yang ditandai dengan kelemahan tanpa rasa nyeri serta atrofi otot-otot lengan dan tangan yang disertai kedutan, refleks-refleks tendon menghilangdan terjadi mati rasa segmental tipe dissosiatif. Rasa nyeri seperti terbakar dan ngilu pada salah satu sisi tubuh, atau juga dirasakan pada wajah. Jika batuk atau bersin atau membungkuk akan merasakan ngilu di dasar kepala. Penyakit ini biasa muncul pada rentang usia 20-40 tahun, lelaki dan wanita punya resiko yang sama terkena penyakit ini.
Pada syringomyela sering terbentuk syrinx, yakni rongga berisi cairan yang terbentuk pada tulang belakang, pada tungkai otak atau pada keduanya. Penyebab syrinx yang jarang terjadi ini umumnya terjadi karena bawaan sejak lahir dan kemudian untuk alasan yang kurang dipahami hal ini melebar selama usia remaja atau dewasa muda. Penderita sering mengalami kelainan struktur otak, tulang belakang, atau simpangan antara tengkorak dan tulang belakang. Syrinx sering menyebabkan luka atau tumor, dan sekitar 30% tumor tulang belakang terjadi karena syrinx. Syrinx berkembang pada tali tulang belakang dan menekan dari dalam, cenderung mempengaruhi serat yang melancarkan tanda dari otak pada gerak-gerik otot. Syrinx dapat terjadi di sepanjang tulang belakang, tetapi sering dimulai dari leher dan mungkin memanjang menurun sehingga mempengaruhi persyarafan seluruh tubuh.

Gambar diambil dari http://en.wikipedia.org/wiki/Syringomyelia”>syringomyela

TESTIMONI

Suami saya adalah penderita Malformasi chiari dengan syringomyela. Tak ada penyebab secara pasti, awalnya tangan sering getar sendiri, utamanya ketika kelelahan. Punggung nyeri, sering merasakan kejut seperti kesetrum saat batuk atau bersin. Tanda-tanda seperti ini sudah kami periksakan dan beberapa dokter menyebutkan gejala stroke atau stroke ringan. 4 tahun yang lalu jari-jari tangan melemah, dan kelemahan ini kian hari kian bertambah hingga kedua lengan seperti tidak punya tenaga sama sekali. Perjalanan pengobatan kami yang telah kesana kemari serasa tak ada perkembangan pasti. Bahkan EMG yang dilakukan 2 tahun lalu masih menunjukkan hasil normal walaupun tangan kiri sudah melemah. 2 bulan lalu sebenarnya kami sudah merasa seperti lelah dan putus asa. Tetapi akhirnya ALLAH menjawab do’a kami dengan menunjukkan penyakit yang sebenarnya suami derita yang memang tergolong penyakit yang jarang terjadi.
Hal ini berawal dari pemeriksaan MRI contras yang kami lakukan menunjukkan hasil bahwa ada penurunan posisi otak sekitar 3mm sehingga menimbulkan tonsil pada pangkal otak C1 dan syringomyeli pada sumsum tulang belakang di ruas C4-C5. Sekalipun pernyataan dokter seperti ini membuat hati kami tak karuan karena mendengar jenis penyakit yang memang jarang terjadi atau langka juga berbagai resiko serta program dokter sebagai upaya penanganan penyakit ini yang tergolong cukup berat,tetapi kami masih bersyukur karena sepak terjang kami selama 4 tahun demi ingin mengetahui jenis penyakit dan upaya penyelesaiannya telah ditunjukkan ALLAH di depan kami. Sekalipun sangat berat terselip keyakinan kami bahwa sesulit apapun ALLAH akan meyertakan kemudahan dari jalan yang tak kami perkirakan.
Dengan mempertebal keyakinan dan do’a juga semangat yang kami hembuskan pada batin kami, akhirnya kami memutuskan mengikuti program dokter dengan penanganan operasi yang diprogram 2 kali, pertama pada pangkal otak untuk penanganan malformasi chiari dan operasi kedua pada sumsum tulang belakang dengan pemasangan selang kecil pada ruas C5 sebagai penanganan syringomyelia. 40 hari bukan saat yang ringan melalui hari-hari di RS Karyadi Semarang. Berbagai tahapan medis harus dilalui dengan semangat sekalipun nyali kami harus naik turun karena kondisi kesehatan yang juga naik turun.

Alhamdulillah….tahap itu telah selesai kami lalui dengan berbagai kisah pahit manis bersama teman-teman kami berbagai penderita penyakit berat di bangsal Bedah Syaraf RS Karyadi Semarang. Tulisan ini sengaja kami buat untuk berbagi kisah dan penanganan kepada sesama penderita malformasi chiari dan syringomyela mengingat penyakit ini yang masih tergolong langka. Saat tulisan ini dibuat suami masih menjalani program Rehabilitasi Medis dengan 3 program, fisioterapi, orthose prothese dan terapi okuptasi.

Bersama ini kami mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada TIM DOKTER BEDAH SYARAF RS. KARYADI SEMARANG pimpinan Prof. Dr. Zainal Abidin, S. BS, operasi pertama yang dipimpin Dr. Gunadi, S. BS beserta kru, operasi kedua yang dipimpin Dr. Happy, S. BS beserta kru, tim dokter antara lain Dr. Suci S, BS,Dr. Wendi S.B, Dr. Julian, S.B, Dr. Esdimanto, S.B, Dr. Hutri S.S, Dr. Angga S, B, Dr. Dicky, S.B., Dr. Dodo S. Arianto S.S (dokter syaraf Tulungagung), kru keperawatan bangsal Bedah Syaraf, Tim dokter Rehabilitasi Medis RS. Karyadi Semarang beserta para terapis yang sampai saat ini masih bekerja untuk kami, seluruh keluarga besar kami di Ungaran Semarang dan Tulungagung, keluarga besar Ibu Harsumi (mbak Candra sumber inspirasi dan semangat kami serta sahabatku Ira), teman-teman kerja suami di PNPM Perkotaan KMW Jateng, seluruh teman-teman BKM se Kecamatan Ungaran Timur, Mas “lurah” Sis, teman-teman alumni Universitas Jenderal Soedirman dan Universitas Gadjah Mada, teman-teman alumni SMP 2 dan SMA 2 Ungaran, SMPN 1 dan SMAN 1 Tulungagung, temen-temen blogger dan facebooker yang tak henti-henti menyemangati kami dari dunia maya dan seluruh sahabat-sahabat yang tak bisa kami sebut satu persatu.

Buat teman-teman kami yang memiliki penyakit berat TETAP SEMANGAT, SOBAT…bersama kesulitan pasti ada kemudahan, jangan bersedih…mari kita lihat dari sisi lain kehidupan kita…syukur itu akan membuat kita merasa makin bahagia….

8 Komentar

Komentar RSS Lacak Balik URI Pengenal