Saya bukan seorang dokter atau orang yang tahu tentang ilmu kesehatan. Tulisan ini saya tujukan untuk berbagi dengan shabat-sahabat saya barangkali ada yang mengidap penyakit seperti ini. Jika ada kesalahan penyebutan istilah kedokteran dalam tulisan ini sebelumnya saya minta maaf dan mohon koreksi dari para pembaca atau sharing disini tentang penyakit ini. Monggo….
MALFORMASI CHIARI
Atau sering disebut Arnold_Chiari Malformation, adalah tampilan genetic yang jarang terjadi dimana ada bagian otak yang tumbuh tidak normal.Malformasi mungkin terjadi pada bagian paling bawah otak atau bagian brain stem. Pertama ditemukan oleh seorang ahli pathologi Jerman bernama Arnold Chiari pada tahun 1891. Pada malformasi otak terdesak karena posterior fossa kecil sehingga mengakibatkan munculnya tonsil. Malformasi sering terjadi karena bawaan sejak lahir dimana problem ini mumncul saat dewasa. Oleh karena itu malformasi sering diketahui saat sudah dewasa. Beberapa akibat malformasi dapat menyebabkan hydrocephalus, terbukanya spina bifida, atau bahkan syringomyela. Para peneliti belum mengetahui penyebab penyakit ini secara pasti. Satu hipotesa menyebutkan bahwa bagian bawah otak (the skull) terlalu kecil, sehingga cerebellum menurun. Teori lain menyebutkan overgrowth pada cerebral region. Pasien sering mengeluhkan pusing, ketika bersin pusing, rasa seperti terbakar, ketidakseimbangan, nyeri di leher atau sakit pada bagian tangan, memiliki problem visual atau spot-spot hitam pada penglihatan. Penyakit ini dapat dideteksi dengan MRI atau Contras MRI.
Gambar diambil dari link berikut
SYRINGOMYELIA
Syringomyelia adalah penyakit degeneratif kronis progressif atau gangguan perkembangan sumsum tulang belakang yang ditandai dengan kelemahan tanpa rasa nyeri serta atrofi otot-otot lengan dan tangan yang disertai kedutan, refleks-refleks tendon menghilangdan terjadi mati rasa segmental tipe dissosiatif. Rasa nyeri seperti terbakar dan ngilu pada salah satu sisi tubuh, atau juga dirasakan pada wajah. Jika batuk atau bersin atau membungkuk akan merasakan ngilu di dasar kepala. Penyakit ini biasa muncul pada rentang usia 20-40 tahun, lelaki dan wanita punya resiko yang sama terkena penyakit ini.
Pada syringomyela sering terbentuk syrinx, yakni rongga berisi cairan yang terbentuk pada tulang belakang, pada tungkai otak atau pada keduanya. Penyebab syrinx yang jarang terjadi ini umumnya terjadi karena bawaan sejak lahir dan kemudian untuk alasan yang kurang dipahami hal ini melebar selama usia remaja atau dewasa muda. Penderita sering mengalami kelainan struktur otak, tulang belakang, atau simpangan antara tengkorak dan tulang belakang. Syrinx sering menyebabkan luka atau tumor, dan sekitar 30% tumor tulang belakang terjadi karena syrinx. Syrinx berkembang pada tali tulang belakang dan menekan dari dalam, cenderung mempengaruhi serat yang melancarkan tanda dari otak pada gerak-gerik otot. Syrinx dapat terjadi di sepanjang tulang belakang, tetapi sering dimulai dari leher dan mungkin memanjang menurun sehingga mempengaruhi persyarafan seluruh tubuh.
Gambar diambil dari http://en.wikipedia.org/wiki/Syringomyelia”>syringomyela
TESTIMONI
Suami saya adalah penderita Malformasi chiari dengan syringomyela. Tak ada penyebab secara pasti, awalnya tangan sering getar sendiri, utamanya ketika kelelahan. Punggung nyeri, sering merasakan kejut seperti kesetrum saat batuk atau bersin. Tanda-tanda seperti ini sudah kami periksakan dan beberapa dokter menyebutkan gejala stroke atau stroke ringan. 4 tahun yang lalu jari-jari tangan melemah, dan kelemahan ini kian hari kian bertambah hingga kedua lengan seperti tidak punya tenaga sama sekali. Perjalanan pengobatan kami yang telah kesana kemari serasa tak ada perkembangan pasti. Bahkan EMG yang dilakukan 2 tahun lalu masih menunjukkan hasil normal walaupun tangan kiri sudah melemah. 2 bulan lalu sebenarnya kami sudah merasa seperti lelah dan putus asa. Tetapi akhirnya ALLAH menjawab do’a kami dengan menunjukkan penyakit yang sebenarnya suami derita yang memang tergolong penyakit yang jarang terjadi.
Hal ini berawal dari pemeriksaan MRI contras yang kami lakukan menunjukkan hasil bahwa ada penurunan posisi otak sekitar 3mm sehingga menimbulkan tonsil pada pangkal otak C1 dan syringomyeli pada sumsum tulang belakang di ruas C4-C5. Sekalipun pernyataan dokter seperti ini membuat hati kami tak karuan karena mendengar jenis penyakit yang memang jarang terjadi atau langka juga berbagai resiko serta program dokter sebagai upaya penanganan penyakit ini yang tergolong cukup berat,tetapi kami masih bersyukur karena sepak terjang kami selama 4 tahun demi ingin mengetahui jenis penyakit dan upaya penyelesaiannya telah ditunjukkan ALLAH di depan kami. Sekalipun sangat berat terselip keyakinan kami bahwa sesulit apapun ALLAH akan meyertakan kemudahan dari jalan yang tak kami perkirakan.
Dengan mempertebal keyakinan dan do’a juga semangat yang kami hembuskan pada batin kami, akhirnya kami memutuskan mengikuti program dokter dengan penanganan operasi yang diprogram 2 kali, pertama pada pangkal otak untuk penanganan malformasi chiari dan operasi kedua pada sumsum tulang belakang dengan pemasangan selang kecil pada ruas C5 sebagai penanganan syringomyelia. 40 hari bukan saat yang ringan melalui hari-hari di RS Karyadi Semarang. Berbagai tahapan medis harus dilalui dengan semangat sekalipun nyali kami harus naik turun karena kondisi kesehatan yang juga naik turun.
Alhamdulillah….tahap itu telah selesai kami lalui dengan berbagai kisah pahit manis bersama teman-teman kami berbagai penderita penyakit berat di bangsal Bedah Syaraf RS Karyadi Semarang. Tulisan ini sengaja kami buat untuk berbagi kisah dan penanganan kepada sesama penderita malformasi chiari dan syringomyela mengingat penyakit ini yang masih tergolong langka. Saat tulisan ini dibuat suami masih menjalani program Rehabilitasi Medis dengan 3 program, fisioterapi, orthose prothese dan terapi okuptasi.
Bersama ini kami mengucapkan terima kasih yang sebesar-besarnya kepada TIM DOKTER BEDAH SYARAF RS. KARYADI SEMARANG pimpinan Prof. Dr. Zainal Abidin, S. BS, operasi pertama yang dipimpin Dr. Gunadi, S. BS beserta kru, operasi kedua yang dipimpin Dr. Happy, S. BS beserta kru, tim dokter antara lain Dr. Suci S, BS,Dr. Wendi S.B, Dr. Julian, S.B, Dr. Esdimanto, S.B, Dr. Hutri S.S, Dr. Angga S, B, Dr. Dicky, S.B., Dr. Dodo S. Arianto S.S (dokter syaraf Tulungagung), kru keperawatan bangsal Bedah Syaraf, Tim dokter Rehabilitasi Medis RS. Karyadi Semarang beserta para terapis yang sampai saat ini masih bekerja untuk kami, seluruh keluarga besar kami di Ungaran Semarang dan Tulungagung, keluarga besar Ibu Harsumi (mbak Candra sumber inspirasi dan semangat kami serta sahabatku Ira), teman-teman kerja suami di PNPM Perkotaan KMW Jateng, seluruh teman-teman BKM se Kecamatan Ungaran Timur, Mas “lurah” Sis, teman-teman alumni Universitas Jenderal Soedirman dan Universitas Gadjah Mada, teman-teman alumni SMP 2 dan SMA 2 Ungaran, SMPN 1 dan SMAN 1 Tulungagung, temen-temen blogger dan facebooker yang tak henti-henti menyemangati kami dari dunia maya dan seluruh sahabat-sahabat yang tak bisa kami sebut satu persatu.
Buat teman-teman kami yang memiliki penyakit berat TETAP SEMANGAT, SOBAT…bersama kesulitan pasti ada kemudahan, jangan bersedih…mari kita lihat dari sisi lain kehidupan kita…syukur itu akan membuat kita merasa makin bahagia….
19 Komentar
Comments RSS TrackBack Identifier URI
Cupangkolam's Blog 
Mas,
Saya juga penderita Chiari Malformation with Syringomyelia. Mohon saya bisa dikenalkan dengan Ibu yang membuat testimoni diatas. Sungguh saya perlu mendapata informasi yang benar ttg penyakit yang saya derita ini.
Terimakasih atas info yang disajikan dalam blog ini, sangat bermanfaat buat saya
Wassalam
cuap cupang
terima kasih atas mampirnya di blog kami…kami jg sangat berbahagia bisa ketemu degan teman sesama penderita chiari dan syrinx hingga kita bisa saling berbagi….
Makasih sudah berbagi…
Untuk semua yg saat ini sedang sakit semoga segera diberi kesembuhan
Salam!
Terimakasih karena sudah berbagi informasi, Saya juga penderita syringomyelia dari hasil MRI yang sudah saya lakukan, tapi kalau saya di leher, dan kata dokter penyebabnya karena jatuh mungkin 10 thn / 15 thn yang lalu.Memang saya dianjurkan oleh dokter untuk melakukan pembedahan tapi saya takut selain itu kan biayanya tidak sedikit. yang saya lakukan sekarang adalah terapi dengan alternatif lain, dan saya tetap semangat dan DOA itu yang setiap saat saya lakukan.terimakasih ya infonya ternyata saya tidak sendiri. Semoga yang menderita penyakit seperti ini tabah dan tentunya tetap semangat.
Terimkasih informasi inim istri saya baru-baru ini didiagnosa mempunyai penyakit yang sama dengan suami ibu. Semoga kita bisa berbagi pengalaman. Kalau bisa no telp.
Terimakasih
semoga pertolongan Allah selalu bersama kita, karena ada penyakit pasti ada obatnya, ada kesulitan pasti ada jalan keluarnya. Kita bisa berbagi pengalaman dan sharing pak…kami sudah tergabung dalam komunitas penderita chiari dan syrink di link berikut http://www.facebook.com/home.php?sk=group_153915451319180 semoga kita bisa berbagi, terima kasih kembali
ass.wr.wb.
mohon informasi bagaimana progres setelah pemasangan selang? saya juga penderita penyakit tsb. kalau tidak keberatan mohon kontak email untuk sharing.
wass.wr.wb
amin
Pak saya juga penderita arnold chiari.saya sudah operasi 2 minggu yang lalu.bisa saya tau no bapak yang bisa di hubungi?saya ingin tau keadaan bapak pasca operasi tersebut..tks
mbak ginna, bisa menghubungi fb saya…
Saya terharu sekaligus semakin memacu semangat saya utk tdk mudah menyerah dgn keadaan suami saya yg menderita hal yg sama saat ini. Saya mohon agar bisa bergabung dengan teman-teman disini. Adakah no telp yg bs saya hubungi utk sharing mengenai penyakit ini? Saya bnr2 sangat membutuhkan. Terima kasih.
pak saya penderita ACM juga tapi belum operasi, saya ingin tau keadaan bapak pasca operasi apakah keluhan sudah hilang,kalau boleh tau no bapak yang bisa dihubungi.tks.
Saya sudah lama sering merasa sakit ketika bersin,batuk dan ketawa.sudah berobat tahun lalu di RS pemerintah di Bandung,tp tidak diketahui.justru mereka mengatakan terkena migren.
Sejak 2 hari lalu(5 Desember 2011)saya ke RS Pusat Pertamina.saya sudah menjalani EEG,MRI Otak,diketahui katanya ada penurunan otak kecil.lalu saya menjalani MRI untuk Tengkuk n tulang belakang,hasilnya baru keluar besok.tp di hasil MRI otak,kty ada chiari malfotmation type 1.perjalanan saya baru dimulai.semoga kita bisa saling menguatkan,memberi semangat n saling mendoakan.terima kasih untuk share nya…
spt yg saya derita
saya menderita syringomyelia tp sy uda operasi 3 tahun lebih tp kelihatannya makin berat dimana dokter yg bisa menyembuhkan nya mohon bantuan informasi thanks
ass ibu,
saya juga termasuk yang mengalami penyakit yang sama dengan suami ibu yaitu sringomeli.saya sudah 4 tahun lebih mengalaminya tapi saya juga di suruh operasi oleh dokter namun belum siap.bapak bagaimana sekarang keadaannya ibu.tapi aktivitas saya terbtas jadinya.sekarang saya berobat hanya melelui terapi saja tapi belum kelhatan hasilnya.terimakasih ibu Wassalam.
Saya juga penderita Arnold chiari type 1 dan chyringomyelia. operasi Juli 2006 tp gejala yg sudah timbul msih sy rasakan smp sekarang seperti nyeri leher s/d telapak tangan,tremor,baal atau mati rasa setengah tubuh dr pinggang keatas kcl wajah. perjuangan utk mendapatkan kesembunhan telah sy lakukan sejak msh remaja. berbagai macam terapi, smp dgn pencabutan 3 gigi utk mencari tahu penyebab dr nyeri dan mati rasa. tp semuanya gagal. Sudah sejak lama saya merasakan ada yang tdk beres dgn saya dan butuh penanganan serius. Kmudian sy nekat utk hijrah k Jkarta dan mencari pekerjaan yang mampu membiayai pengobatan saya, maklum saya dari kluarga yg sederhana. Alhamdulillah setelah 4thn akhirnya saya bisa melakukan pengobatan dan alhamdulillah smua biaya ditanggung oleh perusahaan saya. Saya adalahsalah satu orang yang sangat beruntung karena terbebas dari kelumpuhan yang nantinya akan terjadi jika saya tidak melakukan operasi,karena sudah terjadi atropi ditangan kiri saya dan sdh agak berat utk beraktifitas waktu itu. Selain gejala atau keluhan2 yang sudah ada, jari2 tangan kiri saya juga sudah tidak bisa utk berkoordinasi. jari2 saya tidak bisa menguncup, jadi saya tidak bisa mengambil benda kecil dgn menjumput. Jujur ketika dokter menjelaskan ttg penyakit saya dsn resiko operasi yang harus saya lakukan saya bnr2 pasrah dan ikhlas jadi tidak ada ketakutan sama sekali dari diri saya dalam menghadapi semuanya. Yang saya pikirkan hanya sy ingin lepas dari rasa sakit yang amat sangat yang tiap saat saya rasakan dari remaja hingga dewasa. meski setelah operasi ternyata rasa nyeri masih setia menemani saya tapi saya msh sangat beruntung karena saya bebas dari kelumpuhan. itulah sekilas dari penyakit saya,semoga bisa menjadi penguat.
menambahkan…operasi yang saya lalui kemarin berbeda dengan yang bpk lalui…ada 2 ruas tulang belakang yang dipotong…jadi setelah operasi sekarang saya jd lebih riskan karena postur tulang mengecil jadi tidak kuat seperti sebelumnya. Saya harus lebih hati2 jika terjatuh, pdhl pekerjaan saya sangat mobile. tapi saya tidak pernah membatasi aktifitas saya. buat teman2 senasib…tetap semangat…kita masih beruntung jadi jangan menjadikan ujian ini sebagai hal yang membatasi kita. Jalani hidup senormal mungkin n enjoy our life.
adik saya 24th juga di diagnosis syring di C5-C7 tetapi ukurannya tak beraturan paling besar -+ 0.7cm dan tidak berisi cairan sehingga dr. syaraf dan bedah saraf mengurungkan bedah adik saya hanya diterapi injeksi dan oral.. Alhamdulillah ada perkembangan dari mulai hanya bisa terlentang di tmpt tidur karna kaki kiri lemah, perut tersa diikat, pinggang sakit hebat hingga susah bergerak selama 10hr dan skrg mulai bangun berlatih jalan. tapi obat yang sangat mujarab adalah semangat dr keluarga dan teman2… karna gejalanya memprihatikan kaki kesemutan trs hingga seperti lumpuh berat untk digerakan…. perlu hati yang kuat tuk hadapi….
salam. bapak n ibu orang yg luar biasa dlm melawan penyakit. semoga allah jg memberikan kekuatan kepda saya dlm mendampingi suami yg juga menderita penyakit ini. amiiin
Saya juga penderita penyakit syringomyelia dan alhamdulillah sudah dioperasi 2 kali pada tahun 2010 dan 2011 di RS Siloam Karawaci oleh tim dokter ahli bedah syaraf pimpinan Prof. DR. dr Eka Julianta Wahjoepramono dengan tim dr Yulius Juli SpBS, dr Yesaya SpBS, dll. Saya sangat berterima kasih karena dapat sembuh kembali walaupun tidak bisa seperti semula. Saya sudah mengalami kelumpuhan dengan tidak bisa jalan dan kedua tangan lemah. Namun seklarang saya sudah bisa beraktifitas kembali. Allah sudah menyembuhkan saya lewat tim ahli bedah syaraf RS Siloam Karawaci.